Hace años que sigo el caso de este niño, y las iniciativas que se llevan a cabo para intentar ayudarle...os explico, cuando Juanma tenía 2 años se le diagnosticó un tipo de leucodistrofia llamaba enfermedad de Alexander, es una enfermedad degenerativa que provoca la progresiva pérdida de mielina y en consecuencia una pérdida de las facultades motoras y cognitivas. Es una enfermedad muy poco común, ya que en España solo se han dado 3 casos y pocos mas de una decena en todo el mundo, lo que conlleva que el dinero destinado a la investigación y posible cura sea insuficiente. Toñi, la incansable madre de este niño, decidió desde el primer momento luchar ya que no podia resignarse a ver como su hijo moria en poco mas de cuatro años, y después de una intensa busqueda dió con el Profesor Albee Mesing, que llevaba investigando desde 2001 con 12 pacientes que sufrian la misma enfermedad; el profesor ha encontrado 42 farmacos que podrian resultar eficaces en la lucha contra la enfermedad de Alexander. El gran problema con el que nos encontramos es la financiación de estas investigaciones, y mientras tanto la salud de Juanma está empeorando considerablemente en los últimos meses, por ello pido desde aquí, que colaboren en la causa con sus donativos, por pequeños que sean, son de gran ayuda. Ya se han realizado diversas propuestas, desde subastas, venta de cuentos, conciertos beneficos por parte de cantantes muy conocidos, y diversos programas televisivos han informado sobre el caso de Juanma.
Y Tú...
¿Porqué no aportar tu granito de arena?
http://www.ayudajuanma.es/
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